1형당뇨 아이 관리비 매달 40~50만 원! 이제 가까운 학교로 배정받아요

이 기사를 한 줄로 요약하면?

1형당뇨는 완치가 없어 24시간 관리가 필요하고 매달 40~50만 원이 드는 중증 질환으로, 정부가 본인부담률을 낮추고 근거리 학교 배정을 시행했지만 보육·교육 현장의 어려움은 여전합니다.

부모를 위한 핵심만 쏙쏙

• 보건복지부는 소아·청소년 정밀 인슐린 자동주입기 본인부담률을 30%에서 10%로 낮추고, 소모성 재료 기본형 기준액도 늘렸어요.
• 1형당뇨는 췌장이 인슐린을 분비하지 못해 생기는 질환으로, 식습관이나 비만이 원인인 2형당뇨와 다르고 완치가 없어요.
• 24시간 혈당 체크와 인슐린 주사로 관리해야 하며 매달 40~50만 원이 들어 경제적 부담이 큽니다.
• 의료기기 구매 시 전액을 먼저 내고 나중에 보험급여를 청구하는 구조라 목돈 부담과 복잡한 절차로 사용률이 떨어진다는 지적이 있어요.
• 지난 9월 30일 초·중등교육법 시행령이 의결돼 1형당뇨 등 중증 난치 질환 학생은 근거리 학교로 입학 배정받을 수 있게 됐어요.

FAQ — 이 기사에 대한 질문답변

1형당뇨는 소아당뇨와 같은 병인가요?

1형당뇨병에 소아가 걸리면 소아당뇨라고 부릅니다. 다만 일반적으로 알려진 2형당뇨와는 다릅니다. 2형당뇨로 착각해 식이조절만 하거나 성인이 되면 나아질 것으로 여기는 경우가 있는데, 1형당뇨는 췌장이 인슐린을 분비하지 못해 생기는 질환으로 완치가 없어 매 순간 관리하며 살아야 합니다.

학교에서 인슐린 주사는 누가 놓아 주나요?

교내에서 1형당뇨 환자가 위급 상황에 응급 지원을 받을 수 있도록 법으로 지정돼 있으나 현실은 쉽지 않습니다. 부모가 학교 앞에 대기하다 주사를 놓아주거나 아이가 스스로 하기도 합니다. 교육부는 지난 3월 시도교육청을 통해 학교에 주사 지원을 요청했고 보건복지부도 교사가 인슐린을 투여할 수 있다고 하지만, 학교보건법에 관련 규정이 없어 보건교사의 부담이 큽니다.

최근 달라진 점은 무엇인가요?

지난 9월 30일 1형당뇨 등 중증 난치 질환 학생을 근거리 학교로 입학 배정하는 초·중등교육법 시행령이 심의·의결됐습니다. 교육부는 시도교육청마다 달랐던 배치 기준을 통일해 응급상황에 처할 수 있는 1형당뇨 학생들의 원거리 통학 부담을 완화하기 위한 조치라고 설명했습니다. 또 보건복지부는 1형당뇨인에 대한 장애 인정 필요성을 검토 중입니다.

기사 본문 읽기

1형당뇨는 우리 몸에서 혈당을 조절하는 췌장이 인슐린을 분비하지 못해 생기는 질환입니다. 식습관 문제나 비만 때문에 생긴다고 알려진 2형당뇨와 달리 완치가 없어 매 순간 관리하며 살아야 해요. 고혈당이 되면 인슐린 주사를 주입하고 저혈당이 되면 음식을 먹는 식으로 24시간 혈당을 체크해야 하니 부모는 간병에 힘이 부칠 수밖에 없고, 관리에 매달 40~50만 원이 들어 경제적 부담도 큽니다. 보건복지부는 소아·청소년 정밀 인슐린 자동주입기 본인부담률을 30%에서 10%로 줄이고 소모성 재료 기본형 기준액도 늘렸지만, 의료기기 구매 시 전액을 먼저 내고 보험급여를 청구하는 구조라 목돈이 한꺼번에 들어가고 절차가 복잡해 사용률이 떨어진다는 지적이 나옵니다.

보육과 교육 현장의 벽도 여전합니다. 1형당뇨가 있다는 이유로 유치원에서 퇴소를 권유하거나 어린이집 원장이 보육을 거부한 사례가 있었어요. 2017년 국무조정실이 교육부·보건복지부 등과 '어린이집, 학교 내 소아당뇨 어린이 보호대책'을 마련해 추진하고 있지만 현실은 '돌보기 어려우니 다른 곳을 알아보라'는 답이 돌아오곤 합니다. 그런 가운데 반가운 소식도 있어요. 지난 9월 30일 초·중등교육법 시행령이 의결돼 1형당뇨 등 중증 난치 질환 학생은 근거리 학교로 입학 배정받을 수 있게 됐습니다. 교육부는 시도교육청마다 달랐던 배치 기준을 통일해 원거리 통학 부담을 덜기 위한 조치라고 설명했어요. 또 보건복지부는 1형당뇨인에 대한 장애 인정 필요성을 검토 중이며, 조규홍 장관은 국정감사에서 "적극 검토하겠다"고 답변했습니다.

*본 콘텐츠는 맘스커리어 보도(https://www.momscareer.co.kr/news/articleView.html?idxno=4235)를 바탕으로 육아크루 사과언니 에디터가 재구성했습니다.

👉기사 원문 보기 : 평생 관리 필요한 중증 질환 1형당뇨...치료 지원 필요해